10.06 横浜アリーナ。本当に最高で幸せで、でも切なくて・・・ 湘南乃風 若旦那からメッセージが届きました!
朝11:00からのグッズ販売から、本番開始、感動のフィナーレと、会場の熱気をレポート! 最後はみんなの気持ちがひとつになりました!
ブログパーツを貼ってみなさんも是非「てるてるいのち」に参加してください!!
10月3日(水)厚生労働省の薬事・食品衛生審議会分科会は、ムコ多糖症(2型)治療薬の承認を了承。
イベント開催まで遂に指折りカウント圏内に突入しました! 当日へのラストスパート!各アーティスト/スタッフ含め、準備に「力」が入ります。色々な企画や演出の制作風景をイベント当日までカウントダウンレポートします!
『9月2日(日)日本テレビ「Theサンデー」にて、徳光和夫氏のインタビューに対して現職厚生労働大臣が「10月のはじめには承認をさせるように指示を出したいと思います」と、10月初旬に向けての承認の発言と支援の確約を回答しました。
てるてるいのちの立ち上げにあたり、発起人である湘南乃風 若旦那にインタビューしました。
これまでの新聞掲載や雑誌連載記事を公開。なぜ「てるてるいのち」が始まったのかの経緯が分かります。 是非ご覧下さい。
2007年1月OAで大反響 “若旦那”と“ムコ多糖症”の出会い〜シークレットライブほか 「NEWSリアルタイム」が追い続ける大きな笑顔と決して諦めない戦いの軌跡
希少難病である「ムコ多糖症」を支援するネットワーク muconet.jpのオフィシャルWEBサイトのご紹介